Lumières de l'ombre

12 avril 2011

Go, Malu, go ! Et go Franck...

 

Qui sont Malu et Franck  ? 

C'est une histoire que je voudrais vous raconter, que j'ai envie de partager.
Il y a une une dizaine de jours, j'ai reçu un commentaire sur mon blog, de TomRemBas. Comment il est arrivé là c'est une autre histoire, et ce sera une autre note.

Curieuse comme je suis, à chaque fois que j'ai un nouveau visiteur, je clique sur son lien, ou je l'enregistre pour y revenir dès que j'ai du temps. C'est ce que j'ai fait pour TomRemBas, alias Franck.

Quant on clique ainsi sur des liens, parfois on survole, on papillonne, et parfois on est accroché, on est obligé de se poser. C'est ce qui m'est arrivé sur ce blog. J'ai lu deux ou trois notes, et puis je me suis dit qu'il était impossible d'en rester là, alors je suis repartie en arrière, et j'ai tout lu, petit à petit, à chaque fois que j'avais un moment. Comme un roman. Un peu surprise d'abord car Franck parle de lui à la 3ème personne, en se prénommant "Moi". Il m'a expliqué par la suite que c'était parce qu'il avait voulu écrire l'histoire de façon impersonnelle, en se situant comme observateur. "Moi" remplace un prénom. J'ai pleuré plusieurs fois. Souri aussi, parce qu'en plus c'est plein d'humour.

Le roman, c'est l'histoire de Malu. Et de sa famille. Jusqu'en 2006, la famille était "tout ce qu'il y a de plus normal", comme dit son mari. Il y a Malu, professeur, agrégée, enseignante en droit des sociétés et économie d'entreprise, Franck, ingénieur, sportif aussi, et trois enfants de 5, 7 et 9 ans, dont les initiales constituent le pseudo de TomRemBas. Et la vie toute simple, comme pour chacun de nous, avec ses hauts et ses bas.  Les passages en bleu et en italiques sont des citations de Franck.

Et puis en 2006, bing, la vie bascule pour Malu. Méningite virale. "Le 16 août 2006 au soir, arrivant en hurlant à l'hôpital de Paris, sans pouvoir déglutir, et ayant du mal à retrouver sa respiration, le corps médical sur place décide de la mettre dans un coma artificiel.
"Bonne nuit Malu, dors bien, fais de beaux rêves.""

Le coma va durer un an, c'est long un an, avec divers épisodes d'opération d'un tératome, de chimiothérapie, de soins divers, d'interrogations médicales pour trouver quel était le responsable de cette méningite et des symptômes annexes, et pendant ce temps l'organisation matérielle de Frank et de ses trois enfants, lui qui doit continuer à travailler, mais se rend à l'hôtpital régulièrement, eux qui vont à l'école et doivent aussi poursuivre leur vie d'enfants, tout en ne voyant plus leur mère et en étant préparés à la possibilité de sa disparition d'un jour à l'autre.

"Moi espérait encore et toujours. Chaque jour qui passait était un jour de plus où il pouvait voir Malu. L'embrasser, la caresser, lui parler. Il continuait à garder espoir, car dans tous les malheurs de Malu, le cerveau n'avait pas bougé, il n'était pas atrophié, donc tous les espoirs restaient permis. Ses enfants, bien que cela faisait déjà beaucoup de temps qu'ils n'avaient pas vu leur mère, continuaient à très bien travailler à l'école, et continuaient à être gérés par la mère de Moi et son petit ami, ainsi que par une partie du village. Ils semblaient bien vivre la situation. Moi continuait à les mettre au courant de toutes ces réunions, sans jamais leur faire oublier qu'à n'importe quel moment Malu pouvait disparaitre."

Au bout d'un an Malu sort du coma, peu de temps après qu'on se soit interrogé sur la question de la "débrancher" et d'abandonner le combat. Là aussi il faut aller lire l'histoire, comment est arrivée cette sortie du coma, elle en vaut la peine et je ne peux tout raconter ici.

"Puis il reprend la route. Et repense à toutes ces fois où il roulait sur cette même route avec Malu. Et toutes les fois depuis un an qu'il a roulé sur cette route. Combien de fois il est passé par là, gonflé d'espoir ? Autant de fois qu'il est repassé par là en hurlant sa douleur. "

Mais Malu ne sait plus rien faire, et doit tout réapprendre. Réapprendre à respirer sans aide déjà, et puis manger, s'asseoir, marcher, s'exprimer, lire, écrire, reprendre chaque sens et chaque capacité physique à zéro, les uns après les autres. Et retrouver ses souvenirs. Cette période va encore durer un an, un an de rééducation, de kinésithérapie, d'orthophonie, d'ergothérapie, et je dois en oublier de ces mots en "ie", et aussi d'essais médicamenteux divers et variés, faisant parfois plus de mal que de bien...
Dans ce passage,  Franck encourage Malu qui se désespère et pleure de ne pas réussir à marcher correctement...

"Tu n’es pas nulle Malu. Tu as juste besoin d’entrainement. Je ne fais pas un marathon en me levant le matin et en décidant d’y aller. Je m’entraine. Tous les jours un peu plus. Je trouve le courage de me lever à 5h00, je vais courir 2h00 et je reviens. 5 fois par semaine. Tout ça pour participer à une course. Et cette course je veux juste la finir. Pas premier, car je n’ai rien à prouver à personne. Juste pour moi. La finir. Ta course à toi, c’est te déplacer. Et ta course c’est de rentrer à la maison. Contrairement à moi, tu n’as pas la date de ta course. Et cette date, c’est toi qui va la fixer Malu. Avec ton entrainement. Alors aujourd’hui, tu as trouvé ça dur, mais c’est normal, tu débutes. Demande à un enfant s’il trouve ça facile de marcher à 1 an. Mais il s’entraine. Et c’est ce que tu vas faire. Nous on t’attendra. On sera là, comme on l’a toujours été. On est fiers de ce que tu fais, en ce moment, même si tu ne dois pas le faire pour nous."

Petit à petit, Malu a des autorisations de sortie les week end, et finalement, c'est le retour définitif à la maison. Le réapprentissage de la vie normale, avec toujours des allers retours en hopital de jour, et des séances avec les mêmes que précédement. "Tout le monde est heureux, mais une autre vie doit s'organiser."  Cette autre vie dure depuis 3 ans à présent, et tout cela est dans le blog. Malu est devenue accro à la télévision, combat quotidien de Franck, ainsi que la prise d'initiatives. Encore un extrait, avec un sourire malgré tout...  :

"Alors parfois, j'en ai marre de me battre, et deux fois déjà, j'ai laissé faire. Je la laisse devant sa télévision, dans le salon, et avant d'aller me coucher, je la couvre avec une couverture polaire. Je lui fais un petit bisou, en lui rappelant d'aller se coucher dès que l'émission est terminée. Et bien, ces deux fois, c'est moi qui éteins la télévision le matin, lorsque je me lève. Malu s'endort devant cette télévision. Et même si elle vient à se lever pendant cette nuit pour aller aux toilettes, plutôt que de venir se coucher dans la chambre, devant laquelle elle passe forcément pour aller aux toilettes, elle retourne devant sa télévision. Il faudrait que nous les mariions."

Le blog, c'est Franck qui l'a créé, au départ comme moyen d'expression ou de rééducation pour Malu.

"Le but, ou l'espoir de ce blog, c'est de la laisser autonome sur ce qu'elle souhaite raconter. Ce qu'elle vit, ce qu'elle ressent. Je l'informe des visites sur le blog, et elle est contente de voir que son histoire intéresse des gens.
Nous avons eu un premier commentaire hier. Elle était super heureuse. Par contre elle ne voulait pas faire de commentaire là dessus. Elle ne l'a pas non plus partagé avec les enfants. Mais là aussi, j'espère que cela changera. Qu'elle s'approprie pleinement ce blog, et qu'elle fasse partager son évolution avec et ses sentiments quant à son évolution."

L'histoire de Malu débute là : "Au commencement". Il y a 25 pages. Et quand on commence on ne peut pas s'arrêter. Même en le faisant sur plusieurs jours comme moi. Et puis après on voit la vie différemment. On ne ressort pas intact de cette lecture.

Le principal problème après des accidents neurologiques, et ce sont les passages qui m'ont fait pleurer dans le blog, c'est l'atteinte des émotions et des sentiments.  A déchirer le coeur. Mais aussi Malu fait des progrès chaque jour, son esprit critique s'est à nouveau développé, et elle est pleine d'humour, Malu... Tout comme Franck. Coquette aussi, attentive aux regards des autres, elle cherche un bijou pour cacher sa trachéotomie, elle me touche. A ce sujet si des créatrices de bijoux passent par là...  :)

Ce blog est pour moi d'abord une histoire d'amour, une leçon de courage, de force et de ténacité.  D'espoir.
"Go, Malu, Go. J'sais qu't'es capable", c'est ce que va sans cesser répéter Franck, toujours là pour l'encourager, la motiver, la féliciter. Ca se lit comme un roman, elles ont raison tes copines Franck, il te faut en faire un livre. C'est une belle histoire, et une merveilleuse leçon aussi... J'ai une énorme admiration et un immense respect pour Franck. Ma note est pour lui rendre hommage, et dans l'espoir de l'aider ne serait ce qu'un tout petit peu dans son combat quotidien. Parce que depuis toutes ces années, il se bat chaque jour, pour tout. Et il assume tout. Malu, les enfants, le travail, le jardin, le sport, et d'autres activités car il est aussi entraîneur de roller.

 

Malu aime les fleurs. Je lui en offre une. Je t'offre cette fleur Malu, tu me fais une photo de fleur toi aussi ?  :)

 

 

 Franck aime les fleurs aussi. Mais je voulais lui faire un clin d'oeil spécial à travers ce cadran solaire. Je l'ai déjà posté sur ce blog, il y a longtemps. J'ai appris qu'ils en avaient un sur leur maison, avec le même thème "Carpe Diem". Et ces mots de Franck: 

"Mon objectif, Carpe Diem, faire en sorte que Malu vive au mieux et que nous puissions encore profiter de beaux jours. "

 

 

Je vous le souhaite aussi. De tout coeur.

Et puis encore une chose, vous qui m'avez lue jusqu'ici, et qui me faites le plaisir de commenter. Au lieu de mettre un mot chez moi, je serais heureuse que vous alliez déposer un petit message d'encouragement à Malu, à Franck... Ici par exemple, clic, ou au dernier post ou n'importe où sur leur blog. Le blog du clan, car ils forment un clan.

 

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